Fakten - Wahrnehmungen - Erkenntnisse

Von Ursula K.

Zu meiner Person:
Ich bin 56 Jahre alt. Kindheit und Schulzeit waren unbeeinflusst von schlechtem Hören. Erst mit etwa 18 Jahren machten sich leichte Hörschwierigkeiten (häufiges Nachfragen) bemerkbar und die Hörprobleme entwickelten sich über die folgenden Jahrzehnte hinweg immer deutlicher und massiver. Vor der OP war ich ca. 20 Jahre beidseitig mit Hörgeräten versorgt, zuletzt mit so genannten Power-Hörgeräten, mit denen ich aber kaum noch Hörfähigkeit erreichen konnte. Im Nachhinein frage ich mich, wie ich mit meinem verbleibenden Restgehör mein Leben noch bewältigen konnte (Berufstätigkeit usw.). Hier nun auszugsweise mein CI-Tagebuch:

30.09.07

Seit einigen Tagen habe ich die Genehmigung der Krankenkasse und auch einen Termin von der Uniklinik für die CI-Operation. Am 04.12.08 ist Aufnahmetag. Dann wird nach einer erneuten Hörprüfung entschieden, ob es das linke oder rechte Ohr sein wird. Einerseits freue ich mich darauf, dass endlich etwas passiert, andererseits kenne ich von allen Seiten, nach allen Fragen nur Positives rund ums CI. Das macht mich etwas misstrauisch, ob ich wirklich einschätzen kann was mich erwartet. Wie viel besser und einfacher ich hören werde. Wie ich hören werde, wie lange es dauert, welche Schwierigkeiten ich haben werde. Vielleicht höre ich besser aber, es gibt sehr unangenehme Begleiterscheinungen? Fragen über Fragen - egal - ich habe mich nach langen, intensiven Überlegungen dafür entschieden. Ich bin mir sicher, ich werde mindestens genauso "gut" hören wie bisher. Das war für mich der entscheidende Punkt. Es konnte mit meiner Hörfähigkeit nicht mehr so weiter gehen wie bisher - es gab für mich und für alle um mich herum zu viele Probleme. - In meinem Alltag bin ich derzeit ziemlich aktiv hier und ums Haus herum. Ich habe das Gefühl, dass ich vor der OP noch möglichst viel erledigen sollte, um dann sehr viel Zeit für mich zu haben. Außerdem gehe ich seit Wochen sehr regelmäßig zum Joggen um Kreislauf und Psyche für die OP aufzubauen!

06.10.07

Der Countdown läuft! Ich fühle mich derzeit recht gut, da ich auch weiß, dass ich meinem ruinierten Gehör und all den Schwierigkeiten, die damit verbunden sind, etwas "entgegensetze". Ich kämpfe sozusagen für ein besseres Hören. Aber ich denke, dass einige Tage vor der OP schon noch das große Flattern kommt. Schließlich könnte ja auch einiges schief gehen. Und ob das dann gleich so gut funktioniert ist ja auch nicht gesichert.

29.11.07

Es ist mir klar, dass ich am Dienstag nicht zu einer Blinddarmoperation ins Krankenhaus gehe. Es ist mein Kopf, in dem gebohrt wird! Trotzdem fühle ich mich relativ gelassen. Die OP wird nicht zum absoluten Mittelpunkt meiner Gedanken. Der Alltag meiner Großfamilie und das normale Leben um mich herum geht weiter und vorwärts. Es ist immer wieder ein gutes Gefühl den Schritt zu tun, der an meiner doch so hilflosen Hörsituation etwas verändern wird! Es ist mir auch lieber, ich selbst liege auf dem OP-Tisch als einer aus meiner engen Familie.
Ich nehme aber auch wahr, dass es mir im Gegensatz zu sonstigen Zeiten sehr gut gelingt, Probleme anderer von mir weg zuschieben und mir bewusst zu machen, dass ich jetzt mich selbst und mein Wohlbefinden in den Mittelpunkt stellen muss. Ich nehme auch wahr, dass sich meine 3 Männer schon etwas um mich sorgen und mir in verschiedener Weise sehr viel liebevolle Unterstätzung zukommen lassen.

01.12.07

Schnell noch möglichst viel für Weihnachten vorbereiten, einkaufen, dekorieren usw. Joggen fällt aus wegen Trödelei. Am Abend in die Basketballhalle, ein interessantes Oberligaspiel anschauen, Bekannte treffen, Ablenken!

04.12.07, 20.00 Uhr

Mein Mann hat mich nun heute morgen hierher in die Uniklinik Würzburg gefahren und es tut mir gut wie freundlich und zuvorkommend ich hier aufgenommen werde. Es wurde noch einmal ein Gleichgewichtstest und ein Promontorialtest gemacht. Es bleibt dabei: operiert wird das linke Ohr. Dr. Müller bevorzugt ein Keramikimplantat, das etwas größer ist als jenes aus Titan und einen etwas größeren Schnitt zu Folge hat. Auch über die möglichen Risiken wurde ich noch einmal aufgeklärt und musste natürlich aus juristischen Gründen unterschreiben. Aber dies ist bei jeder OP ein üblicher Vorgang, macht noch einmal etwas nachdenklich - aber natürlich habe ich unterschrieben.
Von meinen Schwiegertöchtern habe ich noch einmal eine ganz liebe SMS erhalten. Das hat aufgebaut. Ein wunderschönes Buch, das mir meine Enkelkinder mit ihrer lieben Mama sehr einfühlsam und originell gestaltet haben, liegt auf meinem Nachtkästchen und gibt mir Kraft. Es ist 22.00 Uhr, ich dusche noch, nehme meine Schlaftablette und hoffe, dass morgen alles gut geht. Immer und immer wieder gehen meine Gedanken zu all meinen Lieben und wie gut es tut, dass sie mir alle beistehen. OP-Kittel und Strümpfe für morgen liegen auch schon hier. Die OP rückt immer näher.

05.12.07, 5:45 Uhr

Ich bin gewaschen, habe OP-Strümpfe und weißen Krankenhauskittel an. Geschlafen habe ich traumlos und tief. Es ist mir schon ein wenig seltsam zumute. Gleich wird Schwester Edith kommen mit der "Sorglostablette". Um 6.30 Uhr soll ich im OP sein. Ich denke intensiv an die Menschen, die mir am nächsten stehen und weiß dass ich einen Schutzengel habe. Habe ich Angst? Bin ich aufgeregt? Ich stelle fest, dass ich zu Dr. Müller wirkliches Vertrauen habe und freue mich aufs Aufwachen hier im Zimmer, wenn alles vorbei ist. Ich hoffe, ich kann dann gleich aufstehen. Tilman (5 Jahre) hat mir im Buch einen Hut gemalt, unter den man sich setzen kann, wenn man sich fürchtet! Paul (6 ½) hat mir einen Flugsaurier gemalt, der mich hinbringt wohin ich möchte! Mit diesen Gedanken und der Glückspille lasse ich mich in den OP fahren!

05.12.07, 20.25 Uhr

Kaum zu glauben, aber es geht mir sehr gut! Es ist mir allerdings immer mal wieder schwindlig bzw. es wird mir ein wenig übel, wenn ich mich bewege. Aber insgesamt bin ich fit. Natürlich habe ich auch Schmerzen wie z.B. Verspannungen im Halsmuskel und viele Geräusche im Kopf, ob Tinnitus oder was auch immer! Dr. Müller war in der Aufwachstation kurz bei mir und hat mir gesagt, dass alles sehr gut gelaufen ist. Die OP hat ca. 2 Stunden gedauert.
Schön war es dann als mein Mann und mein Sohn aus München hier standen, das war ca. um 13.30 Uhr. Ich war ziemlich aufgekratzt, bin alleine aufgestanden und dann mit den beiden auf dem Flur spazieren gegangen. Als ich dann alleine war, las ich die aktuelle Tageszeitung. Zwischen drinnen musste ich mich immer wieder mal hinlegen und ich fühle mich noch sehr müde

06.12.07

Nikolaustag! Der 1. Tag nach der OP. Ich bin vollkommen mobil. Frühmorgens gehe ich vom 6. Stock alleine ins Erdgeschoß und besorge mir eine Tageszeitung. Etwas Schwindel, pochendes Ohr, viele Ohrgeräusche, leichte Kopfschmerzen. Gegen 17.00 Uhr schaut Prof. Dr. Müller nach dem Rechten bei mir. Im Gaumenbereich spüre ich eine leichte Gefühllosigkeit. Das kommt vom Geschmacksnerv, der verlegt werden musste. Das wird sich aber alles wieder normalisieren, kann aber etwas dauern. (Tatsächlich hat es dann etwa 1 Jahr gedauert.)

Soweit bis hierher die Auszüge aus meinem OP-Tagebuch und ich denke dass meine Gedanken und Gefühle vor der OP hoffentlich damit authentisch zum Ausdruck gekommen sind.

Am 13. Dezember konnte ich dann nach Hause gehen.

Die 5 Wochen zwischen OP und Anpassung des CI kamen mir sehr, sehr lange vor. Ich konnte nur auf dem nicht operierten Ohr hören bzw. habe fast nichts gehört, hatte bis nach Sylvester mit deutlichem Schwindel zu kämpfen. Weihnachten mit der Fami-lie und Silvester mit guten Bekannten waren vom Hören her sehr frustrierend. Den Schwindel versuchte ich mit vielen strammen Spaziergängen zu bekämpfen. Nach einem zweistündigen Nachtspaziergang an Silvester hatte ich am Neujahrsmorgen das Gefühl einer starken Verbesserung des schwindeligen Zustands.

Ich denke, ich sollte an dieser Stelle etwas zum Entscheidungsprozess sagen, der sich immerhin 3 - 4 Jahre hinzog und dann doch zu einem vorbehaltlosen Ja geführt hat:
Immer dachte ich, irgendwie schaffe ich es noch mit dem minimalen Restgehör mein Leben zu leben auch wenn ich in vielen Situationen wirklich gelitten habe.
Welche/r stark Schwerhörige/r kennt nicht

• die Abende, die man sich hätte ersparen können, weil man kein Wort versteht
• man anderen Leuten mit dem ewigen Nachfragen und dem dann oft trotzdem nicht Verstehen können, auf die Nerven geht
• wenn man in einer Gesellschaft ausgeschlossen und überflüssig ist.
• wenn man hilflos ist am Telefon, weil man einfach seine Angelegenheiten nicht mehr regeln kann,
• wenn man selber ständig spricht, nur damit man nicht zuhören muss oder andere unterbricht
• viele persönliche Missverständnisse auch innerhalb der Familie und mit den nahe stehenden Menschen entstehen
• man es satt hat, auf die Rücksichtnahme angewiesen zu sein und sie einzufordern
• und viele, viele Situationen mehr

Natürlich war es mir wichtig, Erfahrungen anderer Betroffener in meine Überlegungen mit einbeziehen. Ständig suchte ich nach Informationen. An dieser Stelle möchte ich ganz herzlich danken:

• Michael Schwaninger mit der Ohrenseite, der sich immer wieder Zeit nahm, Fragen zu beantworten,
• Anna Krott, die hier in unmittelbarer Umgebung lebt und mich ausführlich an ihren Erfahrungen teilhaben ließ und sich Zeit für mich nahm,
• und Adelheid Braun, die ich auch persönlich getroffen habe und die mir immer hilfreich zur Seite stand.

Als mir klar wurde, dass man eine solch aufwendige OP nicht machen würde, wenn sie nicht wirklich eine deutliche Verbesserung bringen würde und ich mir sicher war, dass ich auch nach der OP in keinem Fall schlechter hören würde als mit den beiden inzwischen völlig unzureichenden Powerhörgeräten, habe ich mich dazu entschlossen .
Maßgeblich entscheidend war für mich auch die überzeugende Persönlichkeit Prof. Dr. Joachim Müllers und natürlich auch sein hervorragender Ruf als Operateur.

Nachdem die OP nun medizinisch erfolgreich abgeschlossen war, folgte der nächste spannende Schritt:

Die 1. Anpassung des Implantates durch Herrn Möltner von der CI-Abteilung der UNI-Klinik Würzburg am 08.01.08 um 9.00 Uhr: (hier wieder die Tagebuchauszüge)

• Überprüfung der Funktion des Implantats und der Elektroden im Innenohr
• ergreifend und nicht ganz ohne Tränen das erste Hören aller möglichen Tonhöhen mit CI - einfach unglaublich!!
• Anpassung aller 12 Kanäle auf angenehme Lautstärke
• Verstehen innerhalb von 3 - 5 Minuten der ersten Sätze von Herrn Möltner, allerdings stellte ich einen sehr starken "Blecheimerton" und "Nachhall" fest.
• ca. 3 Stunden in der Stadt, um sich an Verkehrslärm usw. zu gewöhnen. Über-wiegend hatte ich nur CI angeschaltet. Also Hören auf meinem "neuen Ohr", wie meine Enkelkinder sagen! Der Lärm war gewöhnungsbedürftig aber gleichzeitig wunderbar.
• Fahrt mit dem Aufzug in der Uniklinik und verstehen der Durchsage im Fahrstuhl!
• 13.00 Uhr Überprüfung der Lautstärke auf angenehmes Empfinden. Von 6 Zahlen verstehe ich auf Anhieb 5 Zahlen korrekt ohne Mundbild! Ein super Ergebnis!

Am Abend Mannschaftssitzung in der Tennishalle. Die Halle war ziemlich leer, also relativ wenig Störschall. Verstehen nicht schlechter als mit den zwei alten Hörgeräten. Ab und an verstand ich plötzlich einen Satz von einer Mannschaftskollegin, die direkt neben meinem CI-Ohr saß, ohne sie anzusehen..
Zu Hause probierte ich das Telefonieren aus, allerdings nur mit meinem Sohn. Mit Induktion sehr laut, aber möglich. Ohne Zuschaltung der Induktion sehr, sehr leise, aber mit viel Anstrengung möglich. Pianomusik hört sich nicht schlecht an. Fernsehen mit Mundbild ok, Reportagen ohne Mundbild sehr schwierig: viel Nachhall und Eindruck monotonen Sprechens. Viele Stimmen kommen mir sehr tief vor.

10.01.2008, 2 Tage später

Um 10.00 Uhr passte Herr Möltner erneut die einzelnen Kanäle an eine angenehme Lautstärke an.
Auf das CI wurden drei Programme programmiert:

• 1. Angepasste Kanäle aktiv, 1. Kanal ausgeschaltet, um evtl. Nachhall zu verbessern. Bei Zuschalten des Hörgerätes auf dem nicht operierten Ohr relativ natürlicher Höreindruck.
• 2. Angepasste 12 Kanäle, also auch mit dem 1. Kanal.
• 3. Einstellung aller Kanäle gleich wie am 1. Tag. Der Versuch ohne Mundbild Zischlaute und Konsonanten zu unterscheiden war relativ gut: z.B. Ascha - Assa - Affa oder Nagel, Nadel Nabel!

Dann anschließend Hörtest:
.1. Zahlen - 100 %
2. Einsilber - unglaubliche 75 %
3. Sätze - 98,2 %
Der Einsilbertest wird normalerweise erst nach 3 Monaten nach der 1. Anpassung gemacht. Also ein supergutes Ergebnis.

Tagebucheintrag am 20.01.08

Nie mehr will ich es missen, das CI. Ich komme hervorragend zurecht. Es hört sich alles noch ein wenig fremd an. Beim Fernsehen muss ich die Lautstärke wesentlich erhöhen, am Fine-Tuner und auch am TV. Beim Telefonieren funktioniert es noch am besten mit Induktion. Musik hören geht recht gut, und ich habe den Eindruck ich habe mit HG manches falsch gehört. Aber ob das stimmt, wage ich nicht felsenfest zu behaupten. Wer sagt mir, dass ich jetzt nichts falsches höre? Nicht optimal sind Zischlaute wie z, st, sch, s in den Wörtern , erscheinen mir überbetont. Es scheint mir auch phasenweise, dass das blecherne Hörgefühl etwas in den Hintergrund tritt, d.h. dass ich mich an den Klang gewöhne. Der so lange stillgelegte Hörnerv summt beständig, aber es ist nicht sehr störend.

Den ersten Kinofilm konnte ich leider nur zur Hälfte ansehen bzw. verstehen, da ich keine Ersatzbattereien dabei hatte. Die Batterien des CI werden innerhalb kürzester Zeit leer, nachdem der 1. Piepston dies angekündigt hat. Die 2. Hälfte des Films ist also als Stummfilm an mir vorbeigegangen. Seitdem habe ich in jeder Handtasche, Sporttasche und im Portemonnaie usw. immer Ersatzbatterien dabei!
Im Kino verstehe ich sehr viele Sätze vollkommen (auch synchronisierte Filme), dann wieder auch mal relativ wenig. Es liegt wohl an der Deutlichkeit, der Schnelligkeit der Aussprache und manchmal auch an den Begleitgeräuschen wie die gut die Verständlichkeit ist.

Mit meinem Sennhäuser-Funkkopfhörer, den ich schon seit vielen Jahren mit meinen Hörgeräten benutzte, kann ich beim Fernsehen mit dem CI nahezu alles verstehen, auch ohne Mundbild! (CI ist mit einem mitgelieferten Aufsatz kompatibel). Ohne diesen Kopfhörer wird's schwieriger aber ich verstehe trotzdem wesentlich mehr als vorher.
Viel Spaß macht es inzwischen wieder Musik zu hören. Problemlos ist der I-Pod meines Sohnes ans CI anzuschließen. Mit dem I-Pod kann ich Musik am besten genießen.

18.02.2008, weiterer Anpasstermin

Heute morgen war ich noch mal in der Uniklinik zum Neueinstellen und Hörtest in der Uniklinik. Die Ergebnisse des Tests:

Zahlen 100 %, Sätze 100 %, Einsilber verschiedene Schwierigkeitsgrade: 75, 80 und 85 %

Ab sofort ist alles viel lauter eingestellt und die hohen Töne (=Zischlaute) sind etwas zurückgenommen
Der Audiologe hat versucht, den Klang etwas "runder" zu machen. Er hat mir auch empfohlen am Tag etwa zwei Stunden das Hörgerät wegzulassen, um direkter mit dem CI zu lernen. Allerdings soll ich nichts zusätzliches üben, sondern möglichst viele, verschiedene Alltagssituationen auf mich einwirken lassen. Trotzdem habe ich zusätzlich gerne ein wenig mit Hörbüchern "trainiert".

Fazit:

Heute ist nun über 1 Jahr vergangen und ich bin mit meinem "neuen Ohr" immer wieder sehr glücklich und ich würde es auch am liebsten über Nacht angelegt lassen (ist leider unbequem und für die Technik sicherlich nicht gut). Trotzdem muss ich auch sagen, dass es nicht in jeder Situation optimal ist.

• wenn die Umgebungsgeräusche sehr intensiv sind, ist es sehr schwierig zu verstehen. Dann ich höchstens ein Gespräch mit dem nächsten Nachbarn möglich.
• immer wieder entstehen auch Situationen, in denen sich alles sehr verzerrt anhört: z.B. wenn mehrere Kinder sehr laut sind oder
• Gesprochenes aus einem größeren Abstand (3 - 5 Meter) verstanden werden soll.
• ich kann nicht erkennen, wo Geräusche herkommen: z.B. im Straßenverkehr, oder ein Flugzeug oder Hundegebell
• es gibt auch Musik, die ich nicht gut hören kann z.B. alle Blasinstrumente empfinde ich als schrecklich
• sitze ich beispielsweise in einem VW-Bus ganz hinten, kann ich nicht verstehen, was in der 1. Reihe gesprochen wird
• leider habe ich auch noch kein schnurloses DECT-Telefon (seit 01.01.09 ist nur noch diese Frequenz zum Telefonieren mit schnurlosen Telefonen im Festnetz erlaubt), gefunden, mit dem ich wirklich gut telefonieren kann! Aber ich bin weiterhin auf der Suche.

Leider lassen sich nun mal die guten Ergebnisse unter Laborbedingungen nicht ganz in den Alltag übertragen. Es ist mir aber auch bewusst, dass ich noch ein Jahr vor mir habe, in dem sich noch einiges bessern kann.
Mein Leben hat sich jedenfalls nahezu um 100 % gebessert:

• ich kann mich wieder oft und recht gut unterhalten, diskutieren, stehe nicht mehr automatisch abseits in einer (kleineren!) Gesprächsrunde,
• es ist ein sehr schönes Gefühl wieder die verschiedensten Vogelstimmen (auch durch das geschlossene Fenster) zu erkennen oder - was ja eigentlich nicht wichtig ist - 2 Zimmer weiter zu hören, dass die Kaffeemaschine läuft,
• ich kann wieder vermehrt, wenn auch mit Einschränkungen, Musik genießen,
• beim Fahrradfahren höre ich, wenn ein Auto oder ein anderer Fahrradfahrer kommt,
• ich verstehe regelmäßig genügend Dialoge in einem Kinofilm, um den Inhalt und oft auch Feinheiten in den Dialogen über das gesprochene Wort zu begreifen
• ich kann mit Funkkopfhörer optimal fernsehen
• meine Familie, Freunde und Bekannte müssen nicht mehr soviel Geduld mit mir haben,
• ich kann unbehindert Sport treiben (Skifahren, Fahrradfahren und Inlineskaten allerdings nur mit Helm) Ich kann auch Schwimmen gehen oder in die Sauna (allerdings muss ich dann den äußeren Teil des CI's abnehmen,
• der Klang des CI's hat sich auch recht gut entwickelt (natürlich ist der Audiologie auch immer darauf angewiesen, wie man ihm seine Wünsche und sein "Hören" verdeutlichen kann!)
• Telefonieren mit einem Telefon mit Schnur (Festnetz) funktioniert recht gut, auch ohne Induktion. Es ist mir meist auch ohne Probleme möglich mit einem Handy zu telefonieren.

Eine Bekannte aus früheren Jahren, die mich über 20 Jahre lang als extrem schwer-hörig erlebt hatte, erzählte mir in diesen Tagen , was ich für einen glücklichen Eindruck auf sie gemacht habe, als sie mich in den Faschingstagen 2008, etwa 6 Wochen nach der 1. CI-Anpassung getroffen hat und ich ihr von der OP und meinen neuen Hörerfahrungen erzählt habe.
Diese Aussage gilt auch heute noch und ich bin davon überzeugt, dass es für mich die einzig richtige Entscheidung war. Ich bin sehr, sehr dankbar für mein gutes Hören mit dem "neuen Ohr". Ich hatte sehr viel Glück, dass sich alles so positiv entwickelt hat. Vielleicht hat es auch ein wenig dazu beigetragen, dass ich meine Hörgeräte von der ersten bis zur letzten Minute meines Tages trug, dass ich immer wieder versucht habe, zu hören, in jeder Situation - auch wenn ich schon völlig kaputt und strapaziert war. Ich habe mich nicht zurückgezogen, habe versucht jede Situation durchzustehen. Manchmal denke ich, meine Nervenzellen wurden während der langen Zeit der Schwerhörigkeit durch diese ständige Anstrengung so gut trainiert, dass sie nach der OP einfach "auf dem Sprung" zum Hören waren!
Ich habe für mich erkennen können, dass es nicht hoffungslos ist schwerhörig zu sein , man muss nicht verzweifeln und glauben , dass man mit dem fortschreitenden Verlust der Hörfähigkeit keine Kommunikationsmöglichkeit mehr haben wird. Allein das Wissen darum mit der CI-Implantation irgendwann an der immer weniger werdenden Hörfähigkeit etwas verändern zu können, hat mir über Jahre hinweg geholfen, diese zu ertragen und nicht ganz zu verzweifeln - trotzdem konnte ich die Entscheidung nicht locker aus dem Handgelenk treffen und ich denke eine solche Entscheidung braucht einfach Zeit um zu reifen.

31.03.2009
Ursula K.

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Stand: 12.07.2009