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Gewonnener Kampf um
das 2. CI und erste Erfahrungen
Status
Mit knapp 1 Jahr Alter ertaubte ich
linksseitig völlig, bedingt durch einen Kriegsunfall, rechtsseitig wurde ich im
12. Lebensjahr progredient schwerhörig, mit zusätzlichem Tinnitus. Zuletzt war
ich auf diesem Ohr hörrestig schwerhörig, mit dem Hörgerät war kein
Sprachverstehen mehr möglich.
1997 erhielt ich linksseitig ein
Cochlea Implant (kurz: CI) Fabr. Clarion, das mir leidliches Sprachverstehen,
aber auch Musikhören und sogar Telefonieren (bei langsam sprechenden
Gesprächspartnern) ermöglichte. Ich betrachtete das linksseitige CI als
Zugewinn, da es mir ein höheres Maß an Kommunikation ermöglichte als vorher
mit dem Hörgerät möglich. Aber verglichen mit dem Hören und Verstehen
anderer Cochlea-Implant-Träger (kurz: CI-Träger) war der Erfolg tatsächlich
mäßig.
Antragsverfahren
Am 21.09.03 beantragte ich beim
Niedersächsischen Landesamt für zentrale soziale Aufgaben die Genehmigung für
das 2. CI und legte gleichzeitig eine Indikation der Medizinischen Hochschule
Hannover (MHH) vor. Das Landesamt teilte mir mit, ich solle den Antrag bei
meiner Krankenkasse stellen. Nach SGB IX hätte das Landesamt innerhalb von 2
Wochen den Antrag selbst weiterleiten müssen. Diesen Fehler habe ich später
gerügt, was als berechtigt anerkannt wurde.
Bei meiner Krankenkasse, der
Techniker Krankenkasse (TK), erfolgte der Antrag am 13.10.03. Die TK beauftragte
den Medizinischen Dienst der Krankenkassen Niedersachsen (MDKN) mit einem
Gutachten. Bei der Einladung zu einer Untersuchung beim MDKN wurde ich
schriftlich gebeten, mein Cochlea Implant mitzubringen. Da das CI im Kopf
implantiert ist, ist es völlig unmöglich, ohne das CI zu erscheinen;
anscheinend war der gutachtenden HNO-Ärztin dieser Sachverhalt nicht bekannt.
Nach erfolgter Untersuchung und ohne gründliche Analyse der Ergebnisse teilte
mir die gutachtende HNO-Ärztin vorab mit, dass sie meinen Antrag ablehnen
werde.
"Begutachtungen"
Der MDKN kam in seiner Stellungnahme
vom 18.11.03 zu dem Ergebnis, dass nach Prüfung der vorliegenden Unterlagen und
der Untersuchungsergebnisse eine beidseitige CI-Versorgung nicht notwendig ist.
Statt dessen wurde die Anpassung eines Hörgerätes mit größerer
Verstärkungsleistung empfohlen.
Diesem Ergebnis widersprachen sowohl
die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) als auch ich persönlich in einem
2seitigen Schreiben. Während die MHH darauf hinwies, dass die zitierten
Veröffentlichungen veraltet sind und eine deutliche Indikation für eine
Cochlea Implantation auf der entsprechenden Seite feststellte, wies ich darauf
hin, dass bei meinem geringen Hörvermögen und wegen des eingeschränkten
Frequenzprofils auch die Verwendung eines Digitalgerätes keinen erhöhten
Nutzen bringen wird.
Es erfolgte eine Zweitbegutachtung,
die ebenfalls mit einer Ablehnung endete. (Erst später erfuhr ich, dass die
"gutachtende" Ärztin keine HNO-Fachärztin ist!) Hier wurde der neue
Vorschlag gemacht, "das Hörvermögen durch den zusätzlichen Einsatz einer
drahtlosen Übertragungs-/ FM-Anlage noch einmal signifikant zu
verbessern". Darüber hinaus "liege kein wissenschaftlicher
Wirksamkeitsnachweis für die Überlegenheit einer beidohrigen CI-Versorgung
gegenüber einer einohrigen CI-Versorgung vor". Mit den Argumenten der MHH
setzte sich die "gutachtende" Ärztin mit keinem Wort auseinander.
Offenbar konnte sie sich dazu nicht äußern, geschweige denn widerlegen - also
ließ sie die Feststellungen der MHH einfach unter den Tisch fallen.
Dieser Zweitbegutachtung widersprach
die MHH mit dem Hinweis, dass diese letzte Aussage komplett den neuesten
wissenschaftlichen Stand der HNO-Heilkunde negiert.
Vor der Sitzung des
Widerspruchsausschusses der TK informierte ich diesen über das Wesen einer
Schwerhörigkeit, bei der hoch frequente Töne ab 2.000 Hz nicht mehr gehört
werden können. Ein Satz, in dem die hoch frequenten Töne fehlen, wie z.B.
"I on-onan-en in in-orma-ion-rä-er e a-e.", kann auch durch höhere
Verstärkung nicht verstanden werden (bei bildhafter Darstellung vergrößert).
"I on-onan-en in
in-orma-ion-rä-er e a-e."
Der Satz lautet übrigens: "Die Konsonanten sind Informationsträger des
Satzes."
In dem darauf folgenden
Widerspruchsbescheid lehnte die TK die Versorgung mit einem zweiten CI ebenfalls
ab. Auch hier blieben sowohl die Aussagen der MHH wie auch die Darlegungen in
meinen Stellungnahmen vollständig unberücksichtigt.
Es erfolgte Klage beim Sozialgericht
Hannover, der allerdings kurz darauf zurückgezogen werden musste. Die
Widerspruchsstelle der TK hätte gar nicht handeln dürfen, die Bearbeitung
eines Widerspruchsbescheides war in meinem Falle ausschließlich der
entsprechenden Stelle im Niedersächsischen Landesamt für zentrale soziale
Aufgaben vorbehalten.
Es kam daraufhin zu einer
"Gutachtlichen Stellungnahme" durch den Ärztlichen Dienst des
Landesamtes, in dem behauptet wurde, dass keine aktuellen Erkenntnisse bekannt
seien, die "die Wirksamkeit einer Versorgung mit einem Cochlea-Implantaten
in Fällen wie dem des Herrn Erdmann belegen. Die Hörbehinderung bestehe schon
seit vielen Jahren, sie ist nicht akut jetzt erst aufgetreten. Bei einer
derartigen Konstellation seien die Erfolgsaussichten im Erwachsenenalter leider
gering und ließen sich auch durch eine beidseitige Versorgung nicht wesentlich
steigern." Die völlig entgegengesetzten Feststellungen der MHH wurden auch
hier nicht beachtet.
Anmerkung: Ich brachte in Erfahrung,
dass die begutachtende Ärztin keine HNO-Ärztin ist. Sie hätte nach meiner
Auffassung aus diesem Grunde eine solche "Gutachtliche Stellungnahme"
mangels ausreichender Kompetenz überhaupt nicht schreiben dürfen.
Klage und Sieg vor dem
Sozialgericht
Dagegen erhob ich erneut Klage vor
dem Sozialgericht Hannover. Die ausführliche Begründung der Klage erfolgte
durch meinen Rechtsvertreter vom Sozialverband Deutschland (SoVD) in enger
Abstimmung mit mir. Zusätzlich wurden mehrere wissenschaftliche Artikel zum
Thema "bilaterale CI-Versorgung" nachgereicht. Es konnte erreicht
werden, dass das von Professor Stoll (Universität Münster) erarbeitete
Gutachten in dem ähnlich gelagerten Fall meines Freundes Hermann Aufderheide,
Bielefeld, vom Sozialgericht Hannover bei der Bewertung des Sachverhaltes
einbezogen wurde. Zusätzlich habe ich das Untersuchungsergebnis meines
Hörgeräteakustikers eingereicht, aus dem hervorging, dass bei einer
Hörschädigung wie bei mir vorliegend die Versorgung mit einem Hörsystem nicht
mehr möglich ist.
Am 15.11.05 erkannte die Behörde,
die sich nunmehr "Niedersächsisches Landesamt für Soziales, Jugend und
Familie" nennt, die Notwendigkeit eines 2. CI vor dem Sozialgericht an,
ohne dass es zum eigentlichen Prozess kam. Offenkundig war dem Amt klar
geworden, dass die Ablehnung wissenschaftlich nicht länger haltbar war.
Operation und Anpassung des
Sprachprozessors
Dann ging alles sehr schnell. Am
28.12.05 wurde ich in der MHH operiert und am 02.01.06 nach schneller und
problemfreier Wundheilung entlassen. Ich hatte sogar die ausnahmsweise
Genehmigung erhalten, Silvester zu Hause zu feiern, da alles so glatt verlief!
Daher wurde bereits am 16.01.06 der
Sprachprozessor angepasst. Ich hatte das Fabrikat Advanced Bionics Modell Auria
gewählt. Grund für diese Wahl waren hauptsächlich drei Überlegungen. Erstens
wollte ich nicht zu zwei verschiedenen Dienstleistern bei Problemen mit dem CI
gehen. Zweitens aber halte ich die Lösung mit der Energieversorgung bei
Advanced Bionics mit wiederaufladbaren Akkus für besser gelöst als bei den
Konkurrenzprodukten, die täglich Hörgerätebatterien verbrauchen und damit
Müllberge schaffen. Drittens bin ich auch von der Strategie von Advanced
Bionics überzeugt.
Bei der Anpassung war zwar
erwartungsgemäß der Klang aller Geräusche sehr hoch, aber von der ersten
Minute an konnte ich mit dem neu angepassten Sprachprozessor Sprache gut
verstehen. 20 Minuten nach der Anpassung besuchte ich meine Mutter, mit der ich
- nur mit dem neuen CI - ein einstündiges Gespräch führte, in dem ich sie
einwandfrei verstehen konnte.
Mit einem solchen Erfolg hatte ich
nicht gerechnet - erhofft wohl, erwartet nicht!
Die ersten 3 Tage ließ ich das
linkseitige CI ausgeschaltet, so dass sich der Klang des neuen CI relativ
schnell an den normalen Klang anpasste. Mehrmals wurde der Sprachprozessor neu
eingestellt, aber es waren jedes Mal nur geringfügige Änderungen notwendig.
Hauptsächlich wurden hohe Frequenzen etwas abgedämpft, um Knistergeräusche
weniger unangenehm zu machen.
Im Februar 2006 wurde Hörtraining in
der MHH durchgeführt. Wegen des guten Ergebnisses waren lediglich drei
Sitzungen erforderlich. Die Teste ergaben, dass das neue CI dem alten
linksseitigen CI weit überlegen war. Es war damit sogar ein Verstehen im
Störgeräusch möglich. Alle Werte waren sehr erheblich besser als beim alten
CI. Aber im Zusammenwirken beider CIs gab es zusätzliche und deutliche Gewinne
beim Sprachverstehen!
Auswirkungen
Mit dem 2. CI hat sich meine
Lebensqualität sehr erheblich verbessert, ich kann kommunizieren, wie ich es
zuletzt wohl vor 30 Jahren konnte. Gesprächen kann ich einfacher und viel
entspannter folgen, das hat positive Auswirkungen auf meine Gesundheit: Ich bin
längst nicht mehr so verkrampft wie früher, als ich um jedes Wort
"kämpfen" musste, sondern viel lockerer und deshalb auch viel mehr zu
Scherzen aufgelegt. Mir geht es daher wirklich glänzend.
Konnte ich früher im Fernsehen nur
untertitelte Filme verstehen, so heute komme ich ohne größere Probleme auch
mit Talk-Shows und sogar gut mit synchronisierten ausländischen Filmen zurecht.
Der Ärger über die allzu oft schlechten Untertitel wird für mich geringer!
Inzwischen kann ich ohne Ängste
telefonieren - früher war oft eine Assistenz notwendig, und jedes
Telefonklingeln bedeutete immer Angst vor Strafarbeit. Hierbei benutze ich eine
Verstärkungsanlage mit Teleschlinge und dem Induktions-Ohrhaken, die mir
hervorragendes Verstehen ermöglichen. Allerdings sage ich noch immer, dass
bitte langsam gesprochen werden möge, dann klappt es bestens, auch mit mir
unbekannten Personen.
Überdies kann ich mich in
Lärm-Situationen wie in der Eisenbahn, U-Bahn oder im Auto, in lauten
Messe-Hallen, beim Einkaufen und auf der Straße unterhalten. Sogar
Verkehrsnachrichten im Autoradio kann ich beim Autofahren bei Tempo 120 km/h
verstehen.
Wenngleich ich schon vorher mit dem
alten CI Musik recht gut hören konnte - jetzt kann ich auch Lieder genießen,
bei denen die Begleitmusik den Gesang übertönt. Natürlich ist auch Live-Musik
viel besser zu hören, verschiedene, gleichzeitig ertönende Instrumente - wie
es z.B. bei Jazz üblich ist - kann ich differenziert erkennen und
auseinanderhalten.
Ich fragte meine Ehefrau und Familie,
wie sie die Veränderung erlebt. Meine Frau sieht insbesondere folgende
Vorteile: sie braucht nicht mehr so oft zu wiederholen, ihr ist jetzt ein
Sprechen mit mir in normaler Geschwindigkeit, Lautstärke und Betonung möglich.
Auch auf mittlere Entfernung kann sie mich ansprechen, sogar von hinten und beim
Autofahren ist Verständigung möglich. Sehr entlastet sieht sie sich durch den
Wegfall der früher notwendigen Assistenz beim Telefonieren. Auch für meine
Frau und Familie bedeutet das 2. CI eine Entlastung der früher nicht selten
verkrampften Kommunikation und damit eine sehr deutliche Verbesserung der
Lebensqualität!
Fazit: Das 2.CI ist für mich
wirklich ein RIESENGEWINN an Autonomie und damit verbundener Lebensfreude!
Ausblick
Allerdings hätte ich (und meine
Familie) diese Verbesserungen schon 2 Jahre früher haben können, wenn nicht
Ärzte ohne ausreichende Kompetenz meinen Antrag mit unzutreffenden Argumenten
abgelehnt hätten. Gegen diese Ärzte des Medizinischen Dienstes der
Krankenkassen (MDK) und aus dem Ärztlichen Dienst des Niedersächsischen
Landesamtes für Soziales, Jugend und Familie gehe ich nun vor, mit
Dienstaufsichtsbeschwerden wegen inkompetenter Gutachten und
Schadenersatzforderungen wegen entgangener Lebensqualität. Bisher konnte ich
leider kaum Einsicht feststellen, aber wir stehen ja noch am Anfang - und ich
bin ziemlich kampfeslustig!
© Rolf Erdmann, Linzer Str. 4, 30519 Hannover, Tel./ Fax: 0511/ 83 86 523, e-Mail: erdmann.rolf@gmx.de
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Stand: 01.10.2006