Michaels Ohrenseite - Erfahrungsberichte

Bericht von Patrick Paul

Michaels Ohrenseite

 

Dat Ding an meinem Kopp
Erfahrungsbericht von Patrick Paul

Ein fünfjähriger Neffe fragte mich: "Wann ziehste dat Ding an Deinem Kopp denn wieder aus?" 
Ich: "So schnell wohl nicht mehr, nur beim Schlafen." 
Er, sichtlich verwirrt: "Bevor Du in den Sarg kommst und vergraben wirst, ziehst Du es aber aus, oder?" 
Ich: "Wenn ich noch fähig dazu bin, zieh ich es vorher aus, versprochen!" 
Da war er beruhigt...


Ich wurde 1970 geboren und verlebte eine normale Kindheit und Jugendzeit mit allem was dazu gehört – inklusive normalem Gehör. Mit fast 17 Jahren erlitt ich während der Ausübung eines Ferienjobs einen Unfall, bei dem ich mit dem Kopf in eine sich automatisch schließende Stahltür geriet. An meinem Kopf war kaputt, was kaputt sein konnte. Ich möchte die interessierten Leser hier und jetzt nicht mit einem ellenlangen und mit ärztlichen Fachbegriffen gespickten Unfallbericht erschlagen. Deswegen und zum besseren Verständnis meines Berichtes nur soviel: Wenn man nach den vorangehenden Sätzen ein bisschen kombiniert, kann man sich ohne große Mühe zusammenreimen, dass es nicht gut um mich stand. Die Tür setzte genau hinter meinen Ohren an, zertrümmerte regelrecht meine Felsbeine und nahm mir damit mein bis dahin normal funktionierendes Gehör, rechts komplett und links bis auf geringe Hörreste. Meine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit versuchte ich mit einem Hörgerät zu kompensieren, was mehr schlecht als recht ging, einigermaßen halt.

Vom Cochlear Implantat hörte ich erstmals vor ca. 15 Jahren während eines tinnitusbedingten Klinikaufenthaltes in Düren bei Professor Banfai. Mein Interesse für so ein Ding im Kopp war damals eher gering, trotzdem informierte ich mich grob und erfuhr, dass die Forschung CI-mäßig damals noch in den Kinderschuhen steckte und außerdem ausschließlich komplett taube Menschen für sowas in Frage kamen. Die Sache war vorläufig also gegessen. Vor etwa drei Jahren wurde mein Interesse durch einen Zeitungsartikel neu geweckt und ich forschte intensiver. Aha, mittlerweile kamen also auch an Taubheit grenzende Patienten in Frage und die Forschung hatte offensichtlich die ganzen Jahre auch nicht geschlafen.

Im März 2005 begab ich mich zu einer Voruntersuchung in eine Klinik in Wohnortnähe. Es folgten Computer-Tomographie, Kernspin-Tomographie, Hör- und Gleichgewichtstests und ein abschließendes Gespräch mit dem verantwortlichen Professor. Dieser teilte mir mit, dass ich CI-geeignet sei – allerdings nur links! Ich sollte also mein verbliebenes Restgehör hergeben für eine Innenohrprothese, die mein Hörgerätehören laut des Professors um Längen in den Schatten stellt, aber natürlich auch dem Risiko, dass es nicht so funktioniert wie geplant, aus welchem Grund auch immer und ich völlig ohne Gehör dastehe. Die interessierten Leser können sich sicher gut vorstellen, dass ich mein rechtes, sowieso verlorenes Ohr sofort her gegeben hätte für eine Implantation, aber links? Kurz: Ich bin sicher kein zimperlicher Mensch, das war aber ein Risiko, das ich nicht eingehen wollte. Mein Ohrenarzt empfahl mir eine zweite Voruntersuchung. Nicht in irgendeiner Klinik, sondern in einer ganz bestimmten. Er sprach von zwei medizinisch leicht voneinander abweichenden „CI-Schulen“ und von unterschiedlichen Ansichten von Operateuren bezüglich der Machbarkeit einer CI-Operation. Im September 2005 machte ich mich auf den Weg nach Freiburg in die dortige Universitätsklinik bzw. zu Professor Laszig um mich ein zweites Mal voruntersuchen zu lassen, vor allem ausgerichtet auf mein rechtes Ohr. Alles lief ähnlich wie beim ersten Mal, die Röntgenbilder, die ich im Gepäck hatte, genügten vorerst - dazu später mehr! Auf einen Promontoriumstest verzichtete man beim ersten Mal komplett. In Freiburg wurde dieser an meinem favorisierten rechten Ohr durchgeführt und zwar nicht der einfache, bei dem ein Teil aufs Trommelfell gelegt wird, sondern der, bei dem das Trommelfell durchstochen wird und eine Elektrode in der Nähe des Hörnervs platziert wird. Ergebnis der zweiten Voruntersuchung: Das linke Ohr wurde auch in Freiburg als das grundsätzlich besser geeignete bezeichnet. Es spräche laut den vorliegenden Röntgenbildern eigentlich auch nichts gegen eine Implantation rechts, wenn der Promontoriumstest nicht dermaßen schlecht ausgefallen wäre. Ich habe mich schon damit abgefunden, mein linkes Ohr und damit vielleicht auch meine spärlichen Hörreste opfern zu müssen, da klopfte es an meiner Zimmertür und Professor Laszig höchstpersönlich und allein trat ein. Dass er sich zu mir an einen kleinen Tisch setzte und wir da saßen wie in einer Kneipe sozusagen, verblüffte mich sehr. Nicht nur, weil er ein über die deutschen Grenzen hinaus anerkannter HNO- bzw. CI-Fachmann ist, sondern auch, weil er ein paar Wochen vorher das Bundesverdienstkreuz verliehen bekam. Er wollte Details meiner Unfall-Geschichte wissen und zeigte Verständnis für mein Zögern, mein „gutes“ linkes Ohr hergeben zu wollen. Nachdem er noch mal die Bilder meiner ersten Voruntersuchung inspizierte, legte er diese mit einem unzufriedenen Blick wieder auf den Tisch und beauftragte einen herbeigerufenen Assistenzarzt, neue, bessere Bilder anfertigen zu lassen. Er verabschiedete sich dann nach gut 30 Minuten (!) mit dem Kommentar: „Ihr favorisiertes rechtes Ohr ist noch nicht verloren!“. Ich war von den Socken... Eine Stunde später wurde ich in die „Röhre“ geschoben und neue Bilder meines Hauptes, diesmal hochauflösend und dreidimensional, wurden hergestellt. Nach dem Studium der neuen Kernspinaufnahmen teilte mir Professor Laszig mit, dass er die Implantation rechts empfiehlt! Wie ich später erfuhr, war eine Dame aus dem Westerwald nicht ganz unschuldig am Interesse Professor Laszigs an meiner Geschichte. Ute, herzlichen Dank auch von dieser Stelle aus!

Im März 2006 nahm ich die 380 Kilometer nach Freiburg erneut in Angriff, um mich implantieren zu lassen. Mit angezogener Handbremse übrigens, nicht nur, weil das laut „CI-Gemeinde“ die einzig und allein empfehlenswerte Einstellung ist, sondern weil mein fast 20 Jahre taubes rechtes Ohr und das damit einher gehende lange „Brachliegen“ des Hörnervs, die ganzen anderen Umstände meines Unfalls und last but not least der miese Promontoriumstest alles andere als gute Voraussetzungen waren, auch wenn ich in Professor Laszig einen Könner „engagiert“ hatte. Ganz ohne Hoffnung war ich natürlich auch nicht! Die Freiburger Verantwortlichen ließen mich ein umfangreiches Untersuchungsprogramm bereits in heimischen Gefilden nach genauem Zeitplan absolvieren. Blutentnahme, Blutuntersuchung und das Röntgen der Lunge waren also bereits erledigt, so dass nach Ankunft in der Klinik nur noch Blutdruck gemessen wurde und ein Gespräch mit dem Anästhesiearzt und eines mit Professor Laszig anstanden. Am anderen Morgen war es dann soweit. Um 7.30 Uhr wurde ich in den OP-Saal geschoben und 5 Minuten später war ich „weg“. Aufgeregt oder gar ängstlich war ich übrigens nicht, hatte ich doch stets im Hinterkopf, dass das, was jetzt kommt, verglichen mit dem, was ich schon mitgemacht habe, sozusagen ein Mondscheinspaziergang ist...

Die OP dauerte 2,5 Stunden und fand unter erschwerten Bedingungen statt, wie ich später auf den Rechnungen, die ich an die für mich zuständige Berufsgenossenschaft weiterleitete, nachlesen konnte. Nach dem Aufwachen ging es mir relativ gut, später im Zimmer war es nicht anders, kein Schwindel oder Schmerz, am Abend konnte ich statt eines eigentlich vorgesehenen Breis schon wieder feste Nahrung zu mir nehmen, vorsichtig allerdings, weil ich im Kiefer- und Schläfenbereich der operierten Seite ein leichtes Druckgefühl beim Kauen spürte. Gegen 23.00 Uhr des selben Tages trat jemand auf den Plan, an den ich gar nicht mehr gedacht hatte. Mein alter Freund Tinnitus machte sich bemerkbar und zwar dermaßen laut, orkanmäßig sozusagen und von der einen auf die andere Minute, dass ich fast aus dem Bett gefallen wäre... Ich hatte schon vor der OP Tinnitus, erträglichen Tinnitus, aber was er jetzt veranstaltete, war ziemlich heftig... Am anderen und den nächsten Tagen ließ er deutlich nach, ganz auf den alten Level wollte er aber anscheinend nicht zurück. Dies geschah erst mit der Erstanpassung, ein paar Tage danach nahm ich ihn auf dem operierten rechten Ohr fast gar nicht mehr wahr, nur noch, wenn ich den Sprachprozessor ausschaltete. Ob das damit zu erklären ist, dass der Hörnerv anderes zu tun hat als illusorischen Rabatz ans Hirn zu leiten, wenn das CI in Betrieb ist, weiß ich nicht. Intraoperativ wurde das Implantat erfolgreich auf Funtionsfähigkeit geprüft und ein NRT sagte, dass der Hörnerv reagiert. Die Bilder einer Röntgenuntersuchung drei Tage nach der OP zeigten, dass die 22 Elektroden des Nucleus Freedom-Implantats einen perfekten Platz in meiner Hörschnecke gefunden hatten. Einen Tag vor meiner Abreise schickte man mich ins nahegelegene ICF (Implant Centrum Freiburg), um das Implantat kurz anzutesten. Ein Techniker schickte zwei kurze Töne an den SP. Ich hörte beide und erkannte sogar, dass es ein hoher und ein tiefer war. Wow! 

Als ich Professor Laszig kurz darauf erzählte, dass der Techniker im ICF sagte, dass dieses Antesten eigentlich nicht üblich sei, antwortete er trocken: „Dann war das halt das erste Mal und, was psychologisch ungeheuer wichtig ist, sie fahren nun mit einem guten Gefühl nach Hause!“

Nach genau einer Woche trat ich dann die Heimreise an. Im Gepäck hatte ich auch den Termin für meine Erstanpassung. Dieser war nicht wie andernorts üblich nach vier bis sechs Wochen sondern erst nach zehn! Massive Kapazitätsprobleme vor allem im Wohnhausbereich des ICF gab man an. Man arbeite daran... Naja, dachte ich mir, dann kann das Teil wenigstens ordentlich einwachsen! Fazit der „OP-Woche“: Tinnitus und lange Wartezeit bis zur Erstanpassung waren die einzigen negativen Punkte. Der Rest hätte kaum besser laufen können!



Erstanpassung

Ende Mai begab ich mich also erneut nach Freiburg ins dortige ICF. Nachdem ich mein Zimmer bezogen habe, bekam ich einen Stundenplan für die kommenden fünf Tage. Dann begab ich mich zu Otmar Gerber zu meiner ersten Anpassung. Er hatte bereits alles vorbereitet, der dunkelbraune Freedom-Sprachprozessor lag vor mir und war auch schon mit einem ersten Grundprogrammm, das er MAP nannte, versorgt. Diese MAP konnte er anhand der bereits oben erwähnten intraoperativ ermittelten NRT-Daten erstellen. Nach einer kurzen Erklärung des SP hängte er ihn mir ans Ohr, verband ihn per Magnet mit dem Implantat und schaltete ihn mit einem Mausklick ein. Mein allererster Eindruck war, dass sich Geräusche so ähnlich anhörten wie die Töne, die mein alter Freund Tinnitus verursachte. Ich fragte mich in den ersten Minuten und Stunden also hauptsächlich, ob es sich bei einem Geräusch um einen realen oder um einen eingebildeten Tinnitus-Ton handelte. Sprache hörte sich wie bei den meisten CI-Patienten blechern, hohl und dumpf an. Mickey Mouse war zwar auch ein bisschen mit von der Partie, die Schlagworte bei mir waren aber blechern, hohl und dumpf. Die interessierten Leser stellen sich einfach ein dumpfes Gespräch mit Mickey Mouse in einer großen Blechdose vor. Ich glaube, das kommt der Sache sehr Nahe. Mit Otmar Gerber konnte ich mich trotz des ungewohnten Klanges seiner Stimme von Anfang an fast normal unterhalten – nur mit CI und ohne Hörgerät wohlgemerkt! Das wunderte mich skeptischen Vogel schon ein bisschen. Ich gebe gerne zu, dass ich das so nicht erwartet hatte, man denke an den miserablen Promontoriumstest, die fast 20-jährige Taubheit meines rechten Ohres und die Tatsache, dass nach meinem Unfall die Felsbeine hinter beiden, vor allem dem rechten Ohr sozusagen Matsch waren! Ach ja: Den „Aha-Effekt“ erlebte ich ja bereits bei dem kurzen Antesten wenige Tage nach der Operation. Vergessen werde ich diese erste Anpassungsstunde aber sicher nicht mehr, sie hat einen festen Platz in meinem Hirn – unlöschbar! Zusätzlich zu den täglichen Anpassungen des SP gab es in den nächsten Tagen noch Hörschwellenmessungen bei Dr. Thomas Wesarg und Therapiestunden bei Verena Reuss. Auf eigene Faust trainierte ich mein Gehör durch Spaziergänge durch Stadt und Natur sowie mit einem CD-Player, den ich mir nach zwei Tagen schon zusammen mit einer Hörbuch-CD geben ließ. Ein gewisser „kleiner Prinz“ war dann nicht nur in den nächsten Tagen meiner Erstanpassunswoche mein Hör-Trainingspartner sondern auch in der ersten Zeit zu Hause. Erwähnenswert zu dieser Erstanpassungswoche ist noch folgendes: Die Einstellung des ersten Tages war mir am zweiten Tag schon zu leise und wurde bis zu meiner Abreise täglich (!) lauter gestellt. Die Damen und Herren des ICF sagten, dass dies normal sei, weil sich nach den ersten wahrgenommenen Tönen um die Elektroden wohl so eine Art Gewebe bilden würde, genau erklären konnten sie es nicht, noch nicht, wie sie sagten. Diese Sache interessiere brennend und gehöre deswegen zu den wichtigeren zu erforschenden CI-Fragen. Teil zwei des „Abenteuers CI“ hatte ich mit dieser Woche dann also auch hinter mir.

Die paar Tage der nun folgenden Pfingstwoche hatte ich mir frei genommen. Dann ging ich wieder zur Arbeit, mit CI und ohne Hörgerät. Das Hörgerät schaltete ich anfangs ab und zu hinzu, in manchen Situationen fühlte ich mich damit sicherer, im Straßenverkehr etwa. Heute, fast acht Wochen nach der Erstanpassung bin ich so gut wie ausschließlich per CI online. Erstens, weil sich das Hören mit Hörgerät mittlerweile grauenhaft anhört und es in Verbindung mit CI eh nur noch die zweite Geige spielt. Zweitens, weil es meiner Meinung nach besser ist, dass sich das Hirn schnellstmöglich ausschließlich mit dem CI befasst und sich daran gewöhnt. Es gibt wohlgemerkt auch andere Meinungen dazu! Und drittens, weil mein Hören mit CI jetzt schon deutlich besser ist als es mit einem Hörgerät jemals war, vor allem das Sprachverständnis.

Nachsorge:

Ich habe mich natürlich im Vorfeld der Operation mit dem Thema Nachsorge befasst und auch damals schon Entscheidungen getroffen. Die einwöchige Erstanpassung fand trotz der relativ weiten Entfernung in Freiburg statt. Aufgrund der oben bereits beschriebenen Tatsache, dass der SP anfangs derart häufig mit lauteren Programmen versorgt werden muss, was wohl eher Regel denn Ausnahme ist, glaube ich empfehlen zu können, dass die erste Woche nach Möglichkeit stationär und am Stück absolviert werden sollte. Es sei denn, das Haus, in dem angepasst wird, befindet sich um die Ecke. 

Zeitnah nach der Erstanpassungswoche hab ich mich für ein einmal die Woche stattfindendes ca. einstündiges ambulantes Hörtraining bei Ingrid Eikmeier-Stindt in heimischen Gefilden entschieden. Stefan Saul kümmert sich um die Anpassungen meines SP, die im selben Gebäude stattfinden und zwar grob gesagt alle vier Wochen, bei Bedarf auch häufiger. Beide arbeiten unter dem Dach des Implant-Zentrums Rhein-Mosel-Lahn. Von meiner Hörlehrerin bekam und bekomme ich Hausaufgaben in Form von Hörtrainings-CD's und dem Üben in bestimmten Hörsituationen mit nach Hause. Zusätzlich besorgte ich mir Hörbücher und probierte Musik-CD's, die ich mit normalem Gehör noch hörte, 20 Jahre alte Schinken also... Ich habe mich bewusst für diese ambulante Art der Nachsorge entschieden, weil ich es für effektiver halte, Gelerntes eine Zeitlang sacken zu lassen und zusätzlich seinem normalen Alltag nachgehen zu können. Kurz: Üben nach einem Stundenplan, nach einem eigenen aber, jederzeit änderbar. Ich möchte ein mehrwöchiges Rehaprogramm in einer entsprechenden Klinik nicht schlecht reden oder herabqualifizieren, auch diese Form der Nachsorge hat sicher Freunde. Ich hatte kompetente Ratgeber, habe mir selbst ausgiebig Gedanken darüber gemacht und bin letztendlich den Weg der ambulanten Reha gegangen, gehe ihn noch und hab es bis jetzt nicht bereut!

Vorläufiges Fazit:

Mit Fertigstellung dieses Berichtes bin ich ein paar Tage mehr als sieben Wochen erstangepasst. Ich bin, wie oben schon einmal erwähnt, so gut wie ausschließlich per CI online. Auch heute noch ist alles ein bisschen zu dumpf und teilweise verwaschen, aber bei weitem nicht mehr in der Form wie in den ersten Wochen. Man merkt förmlich, wie sich dieses Dumpfe, dieses Hohle und Blecherne beim Hören regelrecht auflöst ähnlich einem Zuckerwürfel in einem Wasserglas. Mein aktuelles Hörbuch („Die Säulen der Erde“ von Ken Follett) verstehe ich zu 90 Prozent, telefonieren per Festnetz mit mir bekannten Personen klappt ebenfalls einigermaßen. Den Freiburger Einsilber-Worttest machte ich vor einer Woche bereits und zwar mit 60 Prozent bei 65 dB und 95 Prozent bei 75 dB. Ich weiß, dass diese Werte nach so kurzer Zeit nicht schlecht sind, bin aber weit davon entfernt, damit zu protzen. Ich möchte den interessierten Lesern vielmehr nahe bringen, was möglich ist, auch bei nicht so tollen Voraussetzungen. Erwähnt muss in diesem Zusammenhang natürlich immer wieder werden, dass ich fast 17 Jahre normal gehört habe, auch wenn dies bereits 20 Jahre zurück liegt. Nach wie vor ziemlich schlecht bzw. unnatürlich kommen bei mir vor allen Dingen der Straßenverkehr sowie ein paar wenige Alltagsgeräusche, etwa meine Türklingel oder mein Rasenmäher rüber. Oder ist es vielleicht so, dass der Klang dieser Geräusche per CI natürlicher ist, als ich denke, weil ich das wahre Klingen dieser Töne schlicht und einfach vergessen habe? Ich weiß es nicht! Beim Verstehen von Sprache spielt der Klang der Stimme meines Gegenüber, ob im Radio, Fernsehen oder in natura eine große Rolle und natürlich, ob ich mit der Quelle verbunden bin (Idealzustand), relativ nah dran bin oder ein paar Meter oder noch weiter davon entfernt, genau so die Schallfähigkeit von Räumen.

Ich denke sagen zu können, dass meine Entscheidung für das CI richtig war. Vieles, woran zu Hörgerätezeiten nicht ansatzweise zu denken war, ist nach so kurzer Zeit schon wieder möglich. Ich wage gar nicht daran zu denken was noch kommt, wenn die Entwicklung meines von vielen schon abgeschriebenen rechten Ohres bzw. des Implantates dahinter so weitergeht.

Ich hätte diesen Bericht noch viel ausführlicher verfassen können, noch viel mehr ins Detail gehen können. Ich lasse das aber jetzt mal so stehen und versichere den interessierten Lesern, dass ich bei Interesse an Einzelheiten meiner Geschichte auch gerne ins Detail gehe. Kurz: Ich möchte mein Wissen und meine Erfahrungen gerne weitergeben, mit diesem Bericht und auch darüber hinaus, nicht zuletzt deswegen, weil ich im Vorfeld meiner Implantation selbst so viel Hilfsbereitschaft erfahren durfte. Danken möchte ich allen, die direkt und indirekt in meinen Fall verwickelt waren und sind und mir mit Rat und Tat stets zur Seite standen und noch stehen. Ein ganz besonderer Dank in Richtung Freiburg. Mein Gefühl sagt mir, dass Professor Laszig bei der Implantation außergewöhnlich gute Arbeit geleistet hat. Weil ich glaube sagen zu können, dass ein zweites CI nur eine Frage der Zeit ist, von dieser Stelle aus der Ruf in den Breisgau: „Wenn, dann in Freiburg, Operation und auch Erstanpassung. 380 km hin, 380 km her!“

 

Patrick Paul
Im Grüngürtel 44
56294 Münstermaifeld
Email: patrick.paul@online.de
Tel./Fax: 02605/960284

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Stand: 26.02.2007